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Los temas más apremiantes de la bioética
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Los temas más apremiantes de la bioética
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¿Quién posee los datos médicos y genéticos? ¿Cómo regular la edición de genes? ¿Cuál es el límite para mejorar las capacidades físicas o cognitivas humanas? ¿Qué hacer con las diferencias biológicas que amplían la brecha entre los que tienen y los que no tienen? ¿Podríamos definir dónde está el límite para aumentar la vida? ¿Demandaremos a robots o algoritmos por negligencia médica? Con el constante avance de la tecnología, están surgiendo preocupaciones morales, éticas y legales sin precedentes. Canalizarlos en debates sustanciales nos acercará a su justa solución paso a paso. Aquí hemos recogido los temas más apremiantes de la bioética.
Bioéticos del mundo, uníos!
En noviembre de 2018, un científico chino afirmó haber editado un gen en dos embriones humanos y haberlos implantado en el útero de su madre, lo que dio lugar al nacimiento de niñas gemelas genéticamente alteradas. El caso causó indignación internacional en los círculos científicos, y un par de meses después, muchos científicos pidieron una moratoria global sobre la edición de embriones. Sin embargo, esa es sólo una historia de las situaciones éticamente desafiantes en los límites de la innovación científica médica.
Los multimillonarios de Silicon Valley, así como otros ejemplos importantes de los "ricos", están invirtiendo dinero en la investigación de la longevidad y el envejecimiento, lo que podría resultar en una brecha aún más amplia entre las expectativas de vida de los ricos y las masas. El Dr. David Himmelstein, cofundador de Physicians for a National Health Program y profesor de medicina en la Facultad de medicina de Harvard, dijo a Healthline que la brecha entre los estadounidenses más ricos y los más pobres ya es de unos 10 años para las mujeres y 15 para los hombres, y que podríamos esperar un aumento exponencial allí.
Además, ni siquiera hemos tocado temas relacionados con los datos médicos privados y sensibles, por no hablar de los datos genéticos. ¿Quién es el propietario, el distribuidor o el usuario de esos datos? ¿Cuál es su valor y quién lo utiliza para qué fines? ¿O qué pasa con los dispositivos médicos conectados que se usan para personas sanas? ¿Podría permitirse el uso de un exoesqueleto en un almacén para mejorar las capacidades? ¿Qué hay de los implantes cerebrales o los tatuajes digitales? ¿Dónde debería o podría detenerse el aumento de los cuerpos humanos o la ciborgización?
Ya no estamos en el reino de la ciencia ficción. Estos temas son reales, están bien y vivos. Mientras que The Medical Futurist adopta un enfoque general optimista de la tecnología y enfatiza sus beneficios, nosotros tenemos que lidiar con el lado oscuro - con el fin de tomar medidas para contrarrestarlos tan pronto como sea posible. Los médicos, los pacientes, los reguladores y todas las demás partes interesadas deben prepararse para las próximas olas de cambio. Para ello, tenemos que empezar a hablar abiertamente de los peligros a los que nos enfrentamos. Para estimular el discurso e instar a los especialistas en bioética a que hablen mucho más y mucho más alto sobre los temas más apremiantes de la bioética, he aquí la lista definitiva de los que consideramos más relevantes.
1) Privacidad de los datos médicos y genéticos
La cuestión bioética más importante de nuestros tiempos es cómo tratar los datos, y más concretamente cómo tratar los datos médicos y genéticos privados y sensibles. ¿Cómo debemos asegurar, compartir o comerciar con datos confidenciales? ¿Deben compartirse los datos médicos y de fitness con las compañías de seguros? ¿Qué pasa si usted comió carne roja y su compañía de seguros elevó inmediatamente las tarifas de su seguro porque no está comiendo lo suficientemente saludable?
¿Qué hacer con los datos genéticos y genómicos? Si ya ha comprado una prueba genética directa al consumidor o cualquier otra, ¿qué pueden hacer las empresas con sus datos? ¿Puede borrarla u obligar a las empresas a hacer desaparecer su información genética? ¿Podría permitirse que las empresas, los conglomerados de investigación o las empresas farmacéuticas compren o vendan esos datos y, si alguien lo hace, cómo fijar el precio de los mismos? ¿Cuál es el precio del genoma secuenciado de una sola persona? ¿Debería haber un precio?
Estas no son preocupaciones lejanas y remotas. Por ejemplo, en julio de 2018, GlaxoSmithKline decidió invertir 300 millones de dólares en 23andMe y forjar un acuerdo exclusivo de desarrollo de medicamentos con la empresa de genética de consumo Silicon Valley para investigar y desarrollar nuevos medicamentos innovadores y posibles curas, utilizando la genética humana como base para el descubrimiento. Ancestry, que mantiene una base de datos de información genética para el consumidor de más de 5 millones de personas, una vez se asoció con Calico para estudiar el envejecimiento. Caitlin Curtis, investigadora de la Universidad de Queensland, estima que 23andMe ganó alrededor de 130 millones de dólares por la venta de acceso a cerca de un millón de genotipos, antes del acuerdo con GSK, lo que implica un precio promedio de alrededor de 130 dólares. Esto significa que si usted compró la prueba genética de 23andMe por $100-150, su información genética podría haber sido comprada por otros $130 en el precio promedio. La cuestión es si estamos de acuerdo con eso...
2) Ataques cibernéticos contra dispositivos y sistemas médicos
¿Recuerda el escándalo de WannaCry, el ataque cibernético global que infectó 300.000 ordenadores en 150 países utilizando herramientas de hacking? También paralizó el Servicio Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido. Los hospitales del Reino Unido fueron cerrados y tuvieron que rechazar a pacientes que no eran de emergencia después de que ransomware saqueara sus redes. Ese fue el fracaso total y total de la infraestructura de TI sanitaria.
Desde ese ataque, no sólo los hospitales duplicaron la ciberseguridad, sino que Microsoft también comenzó a tomarse la ciberseguridad en la atención sanitaria tan en serio como nunca antes. El software de rescate explotó una vulnerabilidad que Microsoft había creado un parche durante dos meses antes, pero muchas organizaciones -incluidos los hospitales- no habían actualizado adecuadamente sus sistemas antes del ataque. Pero, ¿es suficiente con aprobar las actualizaciones? ¿Y las enormes instalaciones médicas o las compañías de tecnología que se ocupan de los datos vulnerables han hecho los deberes desde entonces? No lo parece, ¡aunque deberían! Recientemente, resultó que Meditab, una compañía de tecnología de la salud con sede en California, estaba filtrando miles de notas de médicos, registros médicos y recetas a diario después de que un fallo de seguridad dejó un servidor de fax sin contraseña.
La situación tampoco es halagüeña en lo que respecta a la seguridad de los productos sanitarios. En 2011, un investigador de la compañía tecnológica McAfee demostró en una conferencia en Miami cómo las bombas de insulina podrían ser pirateadas para administrar dosis fatales a pacientes diabéticos. De acuerdo con las últimas noticias, Seguridad Nacional ha emitido una advertencia sobre un conjunto de vulnerabilidades críticas en los desfibriladores de Medtronic que ponen a los dispositivos en riesgo de manipulación. La pregunta es: ¿qué podemos hacer para proteger los dispositivos portátiles que están conectados a nuestro sistema fisiológico de ser hackeados y controlados a distancia? Las empresas que desarrollan estas tecnologías deben asegurarse de que son seguras y los usuarios deben estar lo más atentos posible a su uso.
3) ¿Qué hacer con los biohackers?
Con el aumento del movimiento de los fabricantes, la disponibilidad de conocimientos técnicos, materias primas y una comunidad activa, la aparición de las "soluciones de taller" en medicina se ha multiplicado. Sin embargo, no pueden ser considerados como inequívocamente positivos o negativos. Algunas personas han estado elaborando soluciones a largo plazo para enfermedades graves fuera de la tradicional "torre de marfil del conocimiento médico", ya que consideran que la regulación es demasiado lenta en comparación con la innovación.
Nuestro ejemplo favorito es el #wearenotwaiting Twitter-movimiento para los pacientes que sufren de diabetes. La iniciadora de la comunidad, Dana Lewis, y su esposo construyeron el llamado páncreas artificial en casa y comenzaron a difundir los planos y conocimientos técnicos en Twitter a otros pacientes diabéticos, sin esperar la aprobación de la FDA ni de ninguna otra agencia. Por qué? Porque funciona y los pacientes lo necesitaban. Dana había estado usando el dispositivo durante casi dos años cuando la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos finalmente lo aprobó.
Por otro lado, experimentar en casa con tecnologías no aprobadas o no bien probadas es peligroso. ¿Significa que los pacientes que podrán escanearse a sí mismos, imprimir medicamentos en 3D en casa o incluso hacer ingeniería genética también deberían poder hacer todo esto? ¿Cómo debemos proceder con los biohackers? ¿Dónde debería trazarse la línea divisoria entre el apoyo a la innovación y el rechazo a la experimentación temeraria? ¿Piensas que es sólo otro insólito e inexistente galimatías? ¿Has oído hablar del biohacker que intentó hacerse la terapia CRISPR en su propia casa? Josiah Zayner inyectó en su brazo una codificación de ADN para CRISPR que teóricamente podría mejorar sus músculos entre tragos de whisky escocés en un evento en vivo durante una conferencia en octubre. Ahora, él cree que no fue una buena idea.
4) ¿Qué pasaría si la gente sana recurriera a la tecnología?
A medida que las innovaciones tecnológicas en el campo de la medicina y la salud se multiplican día a día, será cada vez más habitual aumentar nuestro cuerpo con la ayuda de máquinas. Nos hace más rápidos, más fuertes o más sensibles al medio ambiente. Esto significa que los límites de la "humanidad" se han ampliado. ¿Hasta dónde podemos y debemos llegar?
Al principio, podríamos experimentar con exoesqueletos que permiten a los trabajadores del almacén levantar cajas pesadas o permitir a los médicos soportar operaciones durante más de 10 horas. Son extensiones mecánicas fácilmente removibles, pero ¿qué pasa con los tatuajes digitales u otros implantes? ¿Y si alguien quiere tener un implante cerebral que le permita experimentar mejor las sensaciones? Seguramente sabemos que esto podría salir mal - sólo piense en el horrible episodio de Black Mirror, Black Museum.
Sin embargo, asumimos que los tatuajes digitales también podrían ser removidos a pedido, pero ¿qué pasa si la gente va un paso más allá en la ciborgización y solicita cambios irreversibles en sus cuerpos? ¿Qué pasa si la gente empieza a pedir a sus médicos que reemplacen sus miembros sanos por miembros robóticos porque les permitiría correr más rápido? ¿Y si empiezan a pedir chips cerebrales indelebles para ser más inteligentes? Actualmente, usted puede tener una nueva nariz o senos más grandes, ¿qué le impediría tener nuevos músculos o implantes cerebrales?
5) Diferencias biológicas basadas en las desigualdades de riqueza
Tanto mantenerse sano como curarse de una enfermedad cuesta enormes sumas de dinero (bueno, para la persona promedio, no el 0,1 por ciento superior de compra de Bugatti). Los estadounidenses se encuentran en una situación aún peor que la de otros países desarrollados, ya que los Estados Unidos gastaron el 17,8 por ciento de su PIB en atención de la salud en 2016. Mientras tanto, el gasto promedio de 11 países de altos ingresos evaluados en un informe publicado en el Journal of the American Medical Association -Canadá, Alemania, Australia, el Reino Unido, Japón, Suecia, Francia, los Países Bajos, Suiza, Dinamarca y Estados Unidos- fue de sólo 11.5 por ciento.
Además, el costo promedio de las estancias hospitalarias de los pacientes de cáncer en 2015 fue de $31,390, según cifras del gobierno de EE. UU., cerca de la mitad del ingreso familiar promedio de ese año. Además, los gastos médicos son la principal causa de bancarrota en Estados Unidos, según un estudio que indicó que cerca del 62 por ciento de las bancarrotas personales en 2007 se debieron, según se informa, a facturas médicas, a pesar de que la mayoría de esas personas tenían seguro, en comparación con el 46 por ciento en 2001.
Incluso se ha informado ampliamente que las diferencias en los antecedentes financieros de las personas causan diferencias biológicas visibles. Como se mencionó anteriormente, la brecha entre los estadounidenses más ricos y los más pobres es de unos 10 años para las mujeres y 15 para los hombres, por lo que hay una gran extensión con personas más ricas que viven mucho más tiempo que las masas más pobres. Y algunos incluso esperan el ensanchamiento del abismo. Con la aparición de la genética directa al consumidor, (para algunos) la secuenciación asequible de todo el genoma, y más tarde las tecnologías que realmente pueden aumentar las capacidades humanas -exoesqueletos, implantes, tatuajes digitales, extremidades artificiales, etc.- las personas con los medios adecuados vivirán más tiempo y tendrán una vida más saludable. ¿Cómo podemos mitigar las diferencias? ¿Cómo podemos hacer que las innovaciones sean más accesibles a todo tipo de comunidades? Al mismo tiempo, ¿cómo preparamos a la sociedad para una época en la que las diferencias financieras conducen a las biológicas?
6) ¿Y si vivimos más de 130 años?
Desde 1840, la esperanza de vida al nacer ha aumentado unos tres meses al año. Así, cada año un recién nacido vive tres meses más que los nacidos el año anterior. Suecia, que mantiene excelentes registros demográficos, documenta la esperanza de vida de las mujeres a los 45 años de edad en 1840 y 83 en la actualidad. Los expertos incluso creen que con los recientes avances de la ciencia y la medicina, junto con los cambios en el estilo de vida, este número podría llegar mucho más allá de los 100 años. Toneladas de preguntas éticas y filosóficas aparecen con esa posibilidad.
¿Qué traería la longevidad para el individuo y para la sociedad? ¿Una vida más larga también va de la mano con una edad mayor física y cognitivamente estable? ¿Queremos vivir más tiempo si no podemos mantener nuestro cuerpo en forma para esta tarea? ¿Y qué hay de nuestras sociedades? ¿Cómo afrontarían los cambios los gobiernos, las instituciones, las comunidades e incluso nuestras ideas sobre la vida misma? ¿Cómo podríamos extender nuestra esperanza de vida más allá de los 100 años de edad si los efectos del envejecimiento de la población ya sobrecargan nuestras sociedades? Si las generaciones más jóvenes no pueden sostener el sistema social para atender a sus mayores a medida que envejecen, serán necesarios cambios estructurales significativos. ¿Estamos listos para eso?
7) Los horrores del bioterrorismo
La sensibilidad de los datos médicos y genéticos se debe principalmente al temor de que puedan terminar en las manos equivocadas y, por el momento, no se puede hacer nada para contrarrestar un posible ataque. Aunque los malhechores tienen que poseer habilidades muy sofisticadas, por lo que los riesgos son muy bajos, pero hay algunos expertos que se preocupan de que el bioterrorismo de precisión pueda aparecer junto con la medicina de precisión y los tratamientos específicos. Esto significaría que, según los marcadores genéticos o cualquier otro marcador biológico, los atacantes podrían elegir una población objetivo y adaptar su ataque biológico en función de su composición genética o de sus datos médicos. Como usted no puede cambiar su genoma como lo hace con sus contraseñas o tarjetas de crédito, cualquiera puede estar completamente indefenso contra tal ataque. Algunos agentes del FBI informaron que se preocupan por los datos de salud generados por la medicina de precisión, lo que deja a los EE.UU. vulnerable a tales escenarios.
Además, la piratería de dispositivos médicos, infraestructuras y sistemas completos, la manipulación de implantes, tatuajes digitales o robots podrían dejarnos totalmente asaltados. Como en un futuro lejano, los robots a nanoescala podrían vivir en nuestro torrente sanguíneo o en nuestros globos oculares, algunas personas también temen que el uso de dispositivos tan pequeños haga posible la vigilancia total, ya que nada puede permanecer oculto cuando hay un robot nadando a través de los fluidos corporales. Hagamos todo lo que esté en nuestras manos para contrarrestar estos riesgos y adoptar medidas defensivas lo antes posible.
8) La sexualidad se vuelve tecnológica
Besos a distancia, abrazos y caricias. Estrellas porno de realidad virtual. Robots sexuales amenazando la profesión más antigua del mundo. Technosexuals living with life-size dolls. En el amanecer de una nueva revolución sexual, es hora de enfrentarnos a donde la tecnología puede tomar el área más íntima de nuestras vidas, a donde llevará a la humanidad, a donde están nuestros límites y si queremos algo de esto.
Según el informe Future of Sex escrito por Jenna Owsianik y Ross Dawson, los trajes corporales hápticos o los sitios de redes sociales mejorados con interfaces táctiles sensuales pronto podrían permitir el sexo a larga distancia totalmente físico entre amantes o parejas de conexión a miles de kilómetros de distancia. Por no hablar de la posibilidad de realizar videoconferencias íntimas combinando dispositivos de sexo a distancia y parejas holográficas. Los autores incluso estiman que para 2028, es decir, dentro de diez años (!), más de una cuarta parte de los jóvenes habrán tenido una experiencia sexual a larga distancia. Para el año 2025, las partes del cuerpo impresas en 3D podrían añadir más realismo al juego sexual sobre la línea.
La otra línea de innovación incluye robots que se asemejan a las parejas sexuales humanas. Algunos futuristas incluso especularon que para el año 2050, el sexo entre humanos y robots será más común que el sexo entre humanos. Pero, ¿puedes imaginarte tener sexo con un programa remoto o con un robot? ¿Y si algo sale mal? ¿Ves tales titulares de noticias, ahora mismo aparentemente imposibles, como "Woman Sues Robotics Company for Breaking Her Leg During Sex With Robot" (Mujer demanda a la compañía de robótica por romperse la pierna durante el sexo con un robot)?
Estas preguntas no pueden ser contestadas con discursos de 90 minutos de duración y una sesión de preguntas y respuestas después. Los bioéticos deben reunir a todo tipo de partes interesadas para ver una vívida paleta de opiniones, después de lo cual se pueden establecer las posibles normas éticas, morales o incluso legales que afecten a cada uno de los temas. Esto no significa solamente discusiones formales - discutamos estos temas bioéticos en casa, en el lugar de trabajo y en foros públicos. De esta manera, podemos prepararnos para aprovechar las ventajas que ofrece la tecnología, manteniendo a raya los peligros potenciales.
Y nunca olvidaremos: "Primum non nocere"!