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Las tecnologías digitales de la salud traen el cambio al mundo del autismo

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Las personas que viven con autismo son sensibles al mundo social y al medio ambiente en general. Pueden experimentar grandes dificultades en situaciones sociales, tener ansiedades, miedos, fobias o sensibilidades sensoriales. Por otro lado, podrían estar en buenos términos con las tecnologías: las aplicaciones de historias sociales pueden navegar por ellas en situaciones difíciles, la realidad virtual y aumentada puede ofrecer un espacio seguro para que se ejerciten, y la inteligencia artificial ayuda en la detección temprana

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La herencia de Raymond Babbitt y las crónicas del autismo

"¿Es artístico?" Charlie responde: "No, es autista" La enfermera dice: "No estoy familiarizado con eso, ¿cuál es la naturaleza exacta del problema?" Esta es una de las más desgarradoras líneas de ignorancia de Rain Man, la icónica película de Hollywood de 1988, que puso al autismo en el radar de una amplia audiencia. Hasta entonces, sólo se trataba de padres y médicos especializados que conocían las afecciones relacionadas con las conductas autistas y las atendían. Aunque desde entonces la popularidad de la representación de Raymond Babbitt no ha sido superada por ninguna otra película sobre el autismo, hay un número significativamente mayor de personas que atienden las necesidades especiales de las personas con autismo. En los últimos años, la conciencia sobre las condiciones ha aumentado, por ejemplo, en 2007, las Naciones Unidas designaron el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, y el número de organizaciones y comunidades se ha multiplicado.

Sin embargo, mirando las estadísticas, eso es razonable, y mirando las dificultades que los niños autistas, los adultos, o sus familias enfrentan, incluso demasiado poco. A nivel mundial, se estima que 1 de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista y, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el autismo afecta a 1 de cada 59 niños en los Estados Unidos en la actualidad. Los trastornos del espectro autista abarcan un grupo de trastornos del desarrollo con síntomas crónicos que aparecen en la infancia, sin cura. El comportamiento, la comunicación, la sociabilidad, la interacción con los demás se ven afectados, sin embargo, con cada persona en un grado diferente. Algunos necesitan un apoyo significativo en su vida diaria, mientras que otros pueden vivir de manera bastante independiente. Algunas veces está acompañada de sensibilidad sensorial, convulsiones, trastornos del sueño o problemas de salud mental, como ansiedad, depresión y problemas de atención.

¿Podría la tecnología echar una mano?

Como puede ver, el autismo es una condición muy compleja y difícil. Los padres de niños autistas se encuentran en una situación particularmente difícil, ya que -especialmente en el primer período después del diagnóstico- pueden no entender las reacciones de sus hijos o los desencadenantes de su comportamiento, por no hablar de tener que manejar la recepción de sus hijos en un entorno social más amplio.

Mientras que los individuos en el espectro del autismo podrían tener enormes problemas con las personas y las situaciones sociales, las tecnologías digitales tienen el potencial de convertirse en sus ayudantes. Este año, las Naciones Unidas organizaron una conferencia en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo sobre el papel y el potencial de las tecnologías de asistencia para mejorar la vida de las personas con autismo. La organización dijo que para muchas personas en el espectro del autismo, el acceso a tecnologías de asistencia asequibles es un prerrequisito para poder ejercer sus derechos humanos básicos y participar plenamente en la vida de sus comunidades. Por lo tanto, decidimos recopilar tantas buenas prácticas como nos encontremos para poder ayudar a difundir el impacto beneficioso de las tecnologías.

Alojamiento para personas con autismo

La innovación no comienza en los teléfonos inteligentes y los dispositivos digitales, sino que se centra en las necesidades del mundo real y ofrece soluciones viables. Como las personas con autismo pueden ser hipersensibles a su entorno, especialmente a los nuevos, al sonido, la luz y el movimiento, y se ven abrumadas por espacios ruidosos, desordenados o atestados, poner fin a estas condiciones a través de las tecnologías y el diseño podría aumentar significativamente su calidad de vida. Eso es lo que Sweetwater Spectrum, un proyecto de vivienda con apoyo de 6,8 millones de dólares en Sonoma, California, pretende abordar.

El sitio, que abrió sus puertas en 2013, incluye cuatro casas de 4 camas para 16 adultos jóvenes, un centro comunitario, piscinas terapéuticas y una granja urbana, todas diseñadas por Leddy Maytum Stacy Architects de acuerdo con los principios específicos del autismo recomendados por la Universidad Estatal de Arizona para promover una sensación de calma.

El reino de las aplicaciones para teléfonos inteligentes

Los expertos que se ocupan del autismo creen que la tecnología permite un mejor desarrollo de las habilidades, aumenta la motivación para aprender y mejora la concentración de los niños con autismo. En los últimos dos años, los desarrolladores de tecnología también se dieron cuenta del potencial de las soluciones basadas en teléfonos inteligentes, y el universo de las aplicaciones para el autismo comenzó a expandirse exponencialmente. Tanto es así que la Universidad de Edimburgo se dio cuenta de que hay una necesidad de sugerencias de lo que hay que tener en cuenta al juzgar la base de evidencia de una solución digital, y la National Autistic Society (NAS) en el Reino Unido también proporciona una guía útil para los padres sobre el uso responsable de la tecnología para sus hijos con autismo. Además, una práctica plataforma en línea, BridgingApps consolida casi 100 aplicaciones para elegir.

¿Y cómo podrían las aplicaciones hacer una diferencia para los niños y adultos con autismo? Una de sus características más útiles es que ofrecen un entorno controlado y recreable para prepararse para situaciones sociales. A través del ejercicio de eventos sencillos de la vida y la comprensión de qué esperar en esa situación en particular y por qué, pueden desarrollar una mayor conciencia social y mantenerse seguros. Por ejemplo, la aplicación de historias sociales desarrollada por TouchAutism proporciona una plataforma para que padres, educadores y cuidadores creen historias sociales personalizadas y horarios visuales que les ayuden a comunicarse con sus hijos y a prepararse para situaciones sociales.

Además, las aplicaciones también podrían convertirse en un punto de contacto para obtener más ayuda. Soluciones como la aplicación Brain in Hand proporciona apoyo oportuno y personalizado para ayudar a las personas con autismo a recordar las actividades, reducir la ansiedad y sentirse apoyadas. Otra exquisita innovación, AngelSense, una solución de GPS y monitoreo de voz diseñada para ayudar a las familias a hacer un seguimiento de los niños con necesidades especiales, y tampoco debemos olvidarnos de las soluciones de programación como Birdhouse para el autismo que ofrece a los cuidadores la capacidad de llevar un registro de los comportamientos, la salud y las tareas de la vida diaria.

Google Glass como brújula social

Más allá de las aplicaciones para teléfonos inteligentes, los investigadores también están experimentando con soluciones de realidad aumentada. Por ejemplo, los síntomas del trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) en pacientes autistas disminuyeron significativamente después de sólo un corto período de interacción con Empowered Brain, una herramienta de realidad aumentada educativa impulsada por Google Glass, según mostró el resultado de un ensayo de investigación clínica publicado en JMIR Mental Health. A pesar de estar en una fase inicial, el estudio muestra la promesa futura de la RA de tener un impacto positivo en las vidas de las personas con autismo.

Para los pacientes autistas, prestar atención a los acontecimientos sociales podría ser una carga. Como respuesta, el equipo de Empowered Brain desarrolló el módulo Face2Face para ayudar a dirigir la atención. Los personajes de dibujos animados se sentarán en la cabeza de las personas y las flechas guiarán los ojos hasta el punto en el que el foco debe ser colocado en un momento determinado. En otro juego llamado Emotion Charades, desarrollado en colaboración con Affectiva, una empresa de inteligencia artificial emocional, los usuarios pueden identificar las emociones de otras personas. Pueden obtener puntajes por respuestas correctas y orientación cuando sea necesario.

La Universidad de Stanford publicó los resultados de un ensayo clínico similar para probar la eficacia de Superpower Glass, un software basado en el aprendizaje automático diseñado para Google Glass que ayuda a los niños con autismo a descifrar las interacciones sociales utilizando emoji y audio. La tecnología ayuda a los niños a aprender a entender si una persona está feliz, triste, enojada, asustada, sorprendida, disgustada o neutral en tiempo real. Uno de los autores del estudio fue Dennis Wall, cofundador de Cognoa, que ha estado desarrollando soluciones para personas con autismo durante años.

Realidad inmersiva y videojuegos contra las ansiedades

Al igual que las aplicaciones de historias sociales, la realidad virtual y los videojuegos pueden ayudar a las personas autistas a imaginar mejor las situaciones sociales y tratar sus ansiedades y fobias de manera más eficiente. Por ejemplo, la tecnología de realidad virtual inmersiva (RV) de Third Eye NeuroTech, desarrollada por especialistas de la Universidad de Newcastle en el Reino Unido, junto con la empresa tecnológica con sede en Durham, permite la creación de un entorno virtual personalizado de pantalla grande de 360 grados en torno a un miedo o escenarios específicos que podrían debilitar a la persona con autismo en la vida real. Los investigadores encontraron que cuando ocho participantes recibieron cuatro sesiones de 20 minutos, cinco de ellos reportaron mejoras en relación con su fobia seis meses después.

En otro estudio de la Universidad de California, San Francisco, publicado en PLOS One, se muestra que, en un entorno clínico, los juegos que se han desarrollado para funcionar como un dispositivo médico pueden ser beneficiosos para los niños con ciertas deficiencias cognitivas. El juego llamado Proyecto Evo, desarrollado por Akili Interactive Labs, consta de tres tareas: discriminación perceptiva, seguimiento visuomotor y capacidad multitarea. Cada tarea se realiza simultáneamente durante el juego, y el Proyecto Evo utiliza algoritmos adaptativos para evaluar las diferencias en la capacidad cognitiva. Los investigadores han demostrado que los niños con Trastorno de Procesamiento Sensorial y TDAH mejoraron con la ayuda del juego. Ahora, la plataforma de Akili se utiliza entre otros en un ensayo clínico en relación con este juego y el autismo. En el futuro, tanto la realidad inmersiva como los juegos de ordenador podrían ayudar a los niños y adultos con autismo a mejorar sus habilidades y destrezas sociales.

Con grandes datos, inteligencia artificial y genética para la detección precoz y la investigación del autismo

Se ha descubierto que las herramientas digitales también son valiosas en la investigación del autismo y en la detección temprana. Como los expertos son capaces de grabar el habla, usar software de transcripción y generar enormes pilas de puntos de datos, los algoritmos de inteligencia artificial pueden ser usados para encontrar patrones y características en los conjuntos de datos. Robert Schultz, director del Centro de Investigación del Autismo del Hospital Infantil de Filadelfia, ha presentado una investigación que utiliza sensores para registrar los movimientos faciales, incluyendo la postura de la cabeza y el movimiento de los ojos, durante una conversación de tres minutos para conocerse. Esta herramienta afirma tener una precisión aproximada del 89 por ciento en la predicción del autismo.

En otro ejemplo de colaboración de grandes cantidades de datos y software para el diagnóstico del autismo, RightEye, con sede en Maryland, ha desarrollado un sistema y software de tecnología de rastreo ocular basado en la nube que ayuda a los médicos a identificar rápidamente las primeras etapas del autismo en niños de 12 a 40 meses de edad. El rastreador ocular está conectado a la parte inferior de una gran pantalla de juego, que lee los movimientos oculares para que el software pueda interpretar las reacciones y generar un informe electrónico instantáneo que se envía al médico. La innovación permite a los médicos diagnosticar el autismo lo antes posible, lo que ayuda tanto a los médicos como a los padres a apoyar a los niños autistas con más éxito.

También vale la pena considerar los esfuerzos conjuntos en genética y los grandes datos para la investigación del autismo. Autism Speaks anunció en diciembre de 2014 que se unirá a Google para formar un innovador programa de investigación genética llamado MSSNG (pronunciado MISSING). El nombre enfatiza lo poco que los científicos saben sobre las causas del autismo. La MSSNG busca crear una base de datos de 10.000 genomas (todo el código genético) de personas con autismo y Google dijo que proporcionará los recursos técnicos para alojar la información en una "nube" virtual de datos, mientras que Google Genomics creará una interfaz única en la que los investigadores de todo el mundo podrán acceder y analizar datos de forma gratuita.

Mirando a través del enjambre de ejemplos con realidad aumentada, realidad virtual, aplicaciones, juegos o algoritmos inteligentes, se hace visible que la mayoría de estas tecnologías están todavía en la fase inicial de desarrollo o en investigación. La razón de esto podría ser porque el manejo de los trastornos del autismo es un área madura para el uso de tecnologías digitales de salud, sin embargo, podría no ser tan lucrativo para los inversionistas. Podrían decir que los niños y adultos con autismo representan un nicho de mercado sin un potencial de crecimiento significativo.

Sin embargo, ese tipo de actitud nunca debe determinar las decisiones de inversión en salud, e instamos a los inversores a que apoyen el desarrollo de tecnologías que funcionen bien en casos experimentales. También instamos a nuestros seguidores a compartir tecnologías que puedan apoyar significativamente la vida con autismo, ya que con la publicidad crece la posibilidad de que se financien soluciones innovadoras. Esperamos que el futuro traiga más y más tecnologías que puedan hacer que la vida de las personas con trastornos autistas sea mejor y más agradable. Haremos todo lo que podamos por eso.

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