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#Novedades de la industria
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Las pruebas de ADN de los consumidores podrían ser la mayor estafa de salud de la década
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A principios de esta década, el gobierno federal llamó a las pruebas de ADN de los consumidores como una floreciente industria de estafas. No sabíamos cómo iba a explotar en popularidad.
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En 2010, la Oficina de Responsabilidad del Gobierno de Estados Unidos (GAO) publicó un informe de investigación que golpeó a las compañías de pruebas de ADN de consumidores por engañar al público. Los acusó de afirmar engañosamente que sus productos podían predecir las probabilidades de desarrollar más de una docena de condiciones médicas; algunos incluso llegaron a ofrecer suplementos dietéticos igualmente dudosos. El informe había seguido a un ataque similar de la industria por parte de la GAO en 2006.
También en 2010, la FDA advirtió públicamente a 23andMe y a otras compañías que las pruebas de salud genética se consideraban dispositivos médicos y que debían ser aprobadas por la FDA antes de que pudieran ser vendidas al público. Tres años después, tras la falta de respuesta de 23andMe, la agencia tomó la dura medida de prohibir temporalmente a 23andMe la venta de sus pruebas relacionadas con la salud.
A pesar de estos obstáculos, la industria de las pruebas de ADN ha explotado. Según un informe de MIT Technology Review de febrero, más de 26 millones de personas han sido sometidas a pruebas de ADN por los nombres más importantes de la industria, siendo AncestryDNA, 23andMe y MyHeritage los tres primeros.
Las pruebas de ADN de los consumidores son, sin duda, ahora de uso generalizado, pero no son mucho menos engañosas de lo que eran cuando comenzó la década.
La industria ha existido desde finales de la década de 1990. Pero en 2007, el nuevo chico de la cuadra, 23andMe, se convirtió en la primera compañía en ofrecer un tipo particular de prueba de ADN en casa que era barata, fácil de usar, y prometió rastrear sus orígenes más atrás que nunca.
23Las pruebas deandMe -y eventualmente las de sus competidores- buscan y analizan las variaciones genéticas más comunes, llamadas polimorfismos de nucleótido único (SNPs), en nuestro ADN autosómico, los 22 de 23 pares de cromosomas no utilizados para determinar el sexo. Por tan sólo $99 y una muestra de saliva, estas pruebas basadas en SNP se anuncian para determinar la ascendencia de una persona o los riesgos genéticos para la salud. Pero gran parte de este campo de las pruebas de ADN de los consumidores, como mostró el informe de la GAO, puede describirse sin caridad como una completa gilipollez.
El quid del problema es que nuestra genética es sólo una pieza del rompecabezas que influye en nuestra salud. Claro, a veces se puede señalar una mutación genética específica que siempre enferma a alguien de una manera específica si es portadora de ella. Pero mucho más a menudo, es una mezcla compleja y apenas entendida de variantes genéticas que nos predisponen a desarrollar cáncer o enfermedad cardíaca, y ese riesgo puede ser amplificado o silenciado por nuestro entorno (incluyendo los meses cruciales que pasamos en el útero).
En los primeros días, las empresas no se preocupaban mucho por esta complejidad, utilizando pruebas poco convincentes para hacer afirmaciones de salud contundentes acerca de qué genes deberían hacer que uno se convirtiera más en un devorador de pescado o desarrollara diabetes.
Después de la prohibición de la FDA en 2013, 23andMe pasó los siguientes dos años diseñando pruebas genéticas de salud que no prometerían demasiado. En 2015, se le permitió vender pruebas que indicaban a las personas si portaban una mutación recesiva para afecciones genéticas como el síndrome de Bloom y la enfermedad de células falciformes. Una prueba positiva significaba que sus hijos tendrían un 25 por ciento de probabilidades de tener la afección si ambos padres eran portadores. Dos años después, se convirtió en la primera compañía con pruebas aprobadas por la FDA a la que se le permitió informar a las personas sobre su riesgo de desarrollar una de 10 enfermedades o afecciones, como el Alzheimer de inicio tardío o la enfermedad celíaca.
El regreso de 23andMe al lado de la salud no fue la única mecha que encendió un fuego bajo la industria del ADN de los consumidores - las decenas de millones en publicidad anual que ahora gastan compañías como MyAncestry ciertamente ayudaron, también. Pero a pesar de todo, la aprobación de estas pruebas por parte de la FDA marcó una nueva apertura en la industria. Y no es de extrañar que la industria en su conjunto se haya disparado, al igual que el exceso de servicios fraudulentos que se ofrecen.
Si quieres que tu horóscopo genético se lea en estas fiestas, no dejes que te detenga. Pero es una gran decisión en la que deberías dormir...
Muchas de estas compañías ahora se mantienen alejadas de hacer afirmaciones generales sobre la salud, pero eso no las hace menos risibles. Los resultados de tu ADN aparentemente pueden decirte si has encontrado tu pareja romántica, cómo ser bueno en el fútbol y, como hace una década, cómo encontrar la dieta perfecta y evitar la hinchazón. Simplemente no preste atención a los estudios que muestran que no existe una relación consistente entre los genes que parecen estar relacionados con nuestra nutrición y cualquier condición real relacionada con la dieta.
El problema no son sólo las pruebas vagamente relacionadas con nuestra salud. Como Gizmodo ilustró una vez, incluso confiar en estas pruebas de ADN para averiguar su ascendencia es una propuesta arriesgada. En el mejor de los casos, usted está estimando aproximadamente dónde vivían sus antepasados recientes, pero esa estimación puede variar ampliamente dependiendo de la compañía que realiza las pruebas, gracias a los diferentes algoritmos que utilizan. Y cuanto más lejos esté su linaje de Europa, menos precisas serán estas pruebas para usted, gracias al hecho de que los algoritmos -así como la investigación que vincula a los genes con nuestra salud- se basan en gran medida en el ADN de americanos y europeos blancos.
Dejando de lado la salud y la ascendencia, compartir tu ADN con el mundo exterior puede tener consecuencias no deseadas. Los organismos encargados de hacer cumplir la ley están utilizando bases de datos genealógicos para resolver casos penales, conectando el ADN de la escena del crimen anónimo con el ADN presentado a estas empresas de árboles genealógicos, trabajando de manera regresiva a través de parientes lejanos para identificar a su sospechoso. Y aunque algunas personas pueden estar de acuerdo con esta investigación genética, no hay reglas claras sobre cómo pueden usar estos datos las fuerzas de seguridad - sólo existe la promesa de las compañías privadas de que los compartirán responsablemente. En noviembre de este año, la policía de Florida obtuvo una orden de registro en una base de datos de genealogía de terceros, meses después de que el servicio hubiera puesto en vigor una nueva política de inclusión voluntaria para que los usuarios pudieran decidir si querían que la policía pudiera buscar sus datos en estos casos.
En un momento dado, ni siquiera importará si has decidido compartir tu ADN. Un estudio realizado en octubre pasado estimó que una vez que el ADN de un número suficiente de personas se encuentra en una base de datos -un escaso 2 a 3 por ciento de cualquier población-, es concebible que cualquier persona pueda rastrear la identidad de todas las personas de esa población utilizando las mismas técnicas que los detectives genéticos están utilizando en la actualidad. Y los investigadores ya han demostrado cómo las fuerzas menos escrupulosas, incluidos los hackers, podrían manipular activamente estas bases de datos.
Nada de esto pretende disminuir el potencial real de la genética como campo de investigación y medicina, ni el progreso que se ha logrado en la última década.
Empresas como 23andMe confían en la detección de miles de marcadores genéticos, que todavía son sólo una pequeña porción de nuestro ADN. Pero la tecnología que permite secuenciar todo el genoma de una persona ha mejorado enormemente, reduciendo sus costos y su mantenimiento durante la última década. Estas técnicas pueden escanear todo el genoma de una persona, así como la parte más pequeña del genoma que codifica las proteínas que producen las células de nuestro cuerpo, llamadas exomas.
En 2010, por ejemplo, la compañía Illumina ofreció inicialmente toda su secuenciación genómica a 50.000 dólares por persona; este año, Veritas bajó el precio de su servicio a sólo 600 dólares y dice que pronto podría cobrar tan poco como 100 dólares.
Estas innovaciones han dado lugar a proyectos de investigación a gran escala que recogen datos genéticos de cientos de miles de personas a la vez. Los científicos pueden buscar a través de estos grandes conjuntos de datos para encontrar nuevos vínculos entre nuestros genes, rasgos y condiciones médicas. Esta investigación nos ha ayudado a entender mejor las cuestiones de larga data sobre nuestra biología y salud. Algún día, la secuenciación genética también podría ayudarnos a optimizar los tratamientos médicos existentes que reciben las personas, particularmente para enfermedades como el cáncer.
En este momento, sin embargo, todavía está en el aire cuán útil es realmente este vertedero de información para la persona promedio que busca mantenerse saludable.
En marzo, 23andMe debutó (o más exactamente, reintrodujo) un servicio que le informa a la gente sobre su riesgo genético de diabetes tipo 2. A diferencia de las pruebas aprobadas por la FDA, se basa en lo que se conoce como una puntuación de riesgo poligénico. Esto suma la contribución muy pequeña de muchos marcadores genéticos a una condición en particular, que combinados podrían ser suficientes para aumentar su riesgo general.
El problema es que estos marcadores tienen poco que ver con la razón por la que usted tiene diabetes tipo 2: su edad o peso juegan un papel mucho más importante. E incluso si la prueba lo considera genéticamente desafortunado (una diferencia de riesgo promedio del 5 por ciento con respecto a una persona "típica"), el consejo que recibirá es el mismo que recibiría cualquier persona que espera tener una vida larga y saludable: comer más verduras y hacer más ejercicio. Esta prueba, así como muchas de las que ofrecen los cientos de grandes y pequeñas empresas de pruebas de ADN en el mercado, ilustran la incertidumbre de la genética de consumo personalizada.
La apuesta que las compañías como 23andMe están haciendo es que pueden desenmarañar este lío y traducir sus resultados de vuelta a la gente de una manera que no se pase de la raya en marketing engañoso mientras convencen a sus clientes de que realmente importan. Otras compañías se han asociado con laboratorios y médicos externos para revisar los genes de los clientes y han contratado asesores genéticos para revisar sus resultados, lo que podría colocarlos en un terreno legal y médico más seguro. Pero sigue planteando la cuestión de si las personas se beneficiarán de la información que reciben. Y debido a que nuestro conocimiento de la relación entre los genes y la salud está cambiando constantemente, es muy posible que la prueba de ADN que te hagas en 2020 te cuente una historia totalmente diferente para el año 2030.
Dado lo popular que se ha vuelto la prueba de ADN en el hogar, realmente no es posible sellar el genio en la botella. Así que si quieres que tu horóscopo genético se lea en estas fiestas, no dejes que te detenga. Pero es una gran decisión en la que deberías dormir. Después de todo, una vez que tu ADN está ahí fuera, no hay vuelta atrás.