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En la pandemia, muchas personas han estado dispuestas a poner sus datos sanitarios a disposición de la investigación. Esta es una conclusión importante de un estudio sobre el comportamiento de los usuarios de la aplicación de contribución de datos de Corona. El estudio también proporciona información para futuras tecnologías de crisis
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Los investigadores del Centro de Tecnologías Informáticas (TZI) evaluaron las actitudes personales de los usuarios hacia la aplicación de contribución de datos de Corona del Instituto Robert Koch (RKI) y crearon recomendaciones para el desarrollo de la tecnología en base a ello, que se aplicará en futuras crisis.
Hasta la fecha, más de 500.000 personas han descargado la aplicación de donación de datos corona del Instituto Robert Koch. El objetivo de la aplicación es identificar los focos de COVID-19 en una fase temprana, y se ha comprobado que la disposición a compartir datos sanitarios personales para que sean analizados científicamente es sorprendentemente alta. El grupo de investigación sobre Interacción Persona-Ordenador del TZI, dirigido por el profesor Johannes Schöning, investiga la motivación de los usuarios evaluando más de 10.000 informes de experiencias y realizando exhaustivas entrevistas individuales con los usuarios.
A diferencia de las experiencias anteriores con otros proyectos en el ámbito de la investigación sanitaria, los usuarios de la aplicación también ponen sus datos a disposición de la investigación aunque no vean ningún beneficio directo para ellos. Aparentemente, el incentivo de contribuir a la lucha contra un gran problema para la sociedad es suficiente. Aunque la mayoría de los usuarios eran conscientes del objetivo principal de la aplicación -el reconocimiento temprano de los puntos calientes de la corona-, no eran capaces de comprender el valor personal de su aportación de datos. El equipo de investigación concluye que el bien común fue la principal motivación de los usuarios.
Muchos de ellos tampoco se dejaron disuadir por los problemas tecnológicos que, de hecho, tuvieron un efecto negativo en su experiencia. Esperaron a que se solucionaran los errores y se apoyaron mutuamente. Además, algunos de los usuarios no entendían por qué no les era posible añadir más datos personales que consideraban útiles para el proyecto.
Los investigadores destacan la importancia de la comunicación, la transparencia y la responsabilidad, para futuros proyectos comparables que dependan de las aportaciones de datos de los ciudadanos para el bien común. "Lo que ha demostrado ser realmente importante es, por ejemplo, el apoyo del gobierno y del Instituto Robert Koch a la aplicación de contribución de datos de Corona", explica Johannes Schöning. Se recomienda que las instituciones oficiales apoyen activamente este tipo de proyectos con contribuciones científicas de los ciudadanos (ciencia ciudadana) y que comuniquen claramente los beneficios para la sociedad.
Sin embargo, para aclarar la participación personal de todos los participantes individuales y definir sus ventajas directas, la información debería comunicarse también a nivel individual, por ejemplo mediante notificaciones periódicas de la app. Según los investigadores del TZI, también se aconseja la creación de una comunidad que se apoye mutuamente cuando tenga preguntas. Hay que utilizar las aplicaciones sanitarias disponibles y añadirles tecnologías específicas para las crisis con el fin de evitar problemas técnicos y acelerar el desarrollo. Por eso, por ejemplo, la app de aportación de datos de Corona ya está conectada a varias apps de fitness.
"Creemos que nuestros resultados podrían transferirse a proyectos que se lleven a cabo en condiciones comparables", dice Schöning, "por ejemplo, cuando los institutos gubernamentales tengan que luchar contra riesgos sanitarios generalizados"
El estudio ha sido financiado por la Cátedra Lichtenberg de la Fundación Volkswagen, la red BMWi KI-SIGS, el proyecto InviDas del BMBF y el Leibniz ScienceCampus Digital Public Health Bremen.
